La malattia genera smarrimento.
E domande, tante.
Queste si moltiplicano al cospetto di una malattia rara.
I pazienti e le loro famiglie si trovano a vivere difficoltà nella diagnosi, nella cura, nel trovare il percorso giusto.
Anche le informazioni destinate agli operatori del settore sono frammentarie e di difficile accesso.
Eppure la disponibilità di notizie convalidate, pertinenti e fruibili, può fare la differenza nell’offrire assistenza alle persone con malattia rara.
Entra nel portale della Rete delle malattie rare: https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare
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